ESTRATEGIAS FAMILIARES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD PARA ACCEDER A SALUD, EDUCACIÓN Y CUIDADOS EN PANDEMIA
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2024
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Abstract
Introducción: El Programa de Integración Escolar (PIE) en Chile tiene como objetivo promover la inclusión de niños, niñas y adolescentes (NNA) con discapacidad en la vida cotidiana escolar. Sin embargo, se ha identificado su importancia en apoyar el acceso a servicios de salud, rehabilitación y cuidados en el desarrollo de niños y adolescentes de manera heterogénea en la población. Es relevante describir el actuar de la familia para un abordaje intersectorial en discapacidad. Objetivos: El objetivo de este estudio fue comprender estrategias que realizan familias para asegurar el acceso a educación, salud y cuidados en la pandemia, incluyendo barreras y facilitadores que afectan la inclusión de NNA con discapacidad en el PIE de Chile, específicamente en aquellos con diagnósticos de “permanente/discapacidad motriz” y “permanente/discapacidad sensorial”. Método: Estudio cualitativo, analítico de enfoque etnográfico que desarrolló 16 entrevistas semiestructuradas en comunas de la región metropolitana (Huechuraba, Cerro Navia, Puente alto) y Zona sur de Chile (Puerto Montt y Temuco) mediante un muestreo teórico de máxima variabilidad. La recopilación de datos se realizó a través de entrevistas y observaciones, y se aplicaron técnicas de análisis temático de contenido y triangulación para interpretar los resultados. Se respetaron consideraciones éticas como el consentimiento informado y la confidencialidad durante todo el proceso. Proyecto aprobado por Comité de Ética en Investigación acreditado, Universidad Diego Portales (006-2021). Resultados principales: Participaron 14 madres, 1 abuela y 1 entrevista con madre y padre. Dentro de las estrategias identificadas se encuentra a) Aumento del rol de cuidados familiares (especialmente mujeres), replicando roles docentes en actividades de educación y salud; b) Gestión del tiempo del entre escuela, centros de salud y cuidados; c) Fortalecimiento de servicios de la escuela permitían concentrar estrategias de la familia en contextos educativos. Se identificaron como facilitadores de la inclusión: 1) Presencia de profesionales en kinesiología y terapia ocupacional; 2) La presencia de docentes o asistentes con discapacidad fue un facilitador importante que promovió tanto la inclusión técnica como el desarrollo socioemocional de los estudiantes; 3) La comunicación cercana y efectiva entre el equipo PIE y las familias. Por otro lado, se identificaron como barreras para la inclusión 1) Acceso limitado a los espacios escolares y salud debido a problemas de accesibilidad generó dificultades de convivencia y afectó a algunos estudiantes, tanto en plataformas virtuales como en regreso a clases; 2) Generalización de diagnósticos de discapacidad motriz ocultó las necesidades individuales y particulares de los estudiantes. Conclusiones: Es importante abordar de manera intersectorial las necesidades de NNA con discapacidad, considerando la diversidad de cada estudiante. Al no considerar esto, impacta en sobrecargas de familias, especialmente de madres. A su vez, impacta en presionar a las familias en la gestión de tiempo y recursos para acceder a servicios de salud, educación y cuidados con dispositivos privados y públicos. La comunidad educativa enriquecida se identifica como un fuerte facilitador que permite ajustar estrategias institucionales con familiares al contexto urbano o rural. Condiciones objetivas como accesibilidad universal y trato respetuoso de equipos de salud y educación, facilitan estas estrategias. La perspectiva de salud en todas las políticas es una mirada útil al diseñar políticas integrales en NNA.